¿En qué consiste una enfermedad invisible?

Aunque no existe una definición médica aceptada de lo que es una enfermedad invisible, en general éstas son afecciones crónicas con síntomas de dolor y fatiga debilitantes que no son fácilmente reconocibles con sólo mirar a una persona.

Algunos ejemplos de enfermedades invisibles son la encefalomielitis miálgica conocida como síndrome de fatiga crónica, el lupus, la fibromialgia y la enfermedad de Crohn. Muchas enfermedades autoinmunes entran en el ámbito de las enfermedades invisibles, y varias de ellas siguen siendo muy incomprendidas y a menudo mal diagnosticadas.

Estas afecciones dificultan la vida plena y productiva de una persona. El dolor crónico está asociado habitualmente a las enfermedades invisibles, así como la fatiga persistente.

Muchos de vosotros con enfermedades invisibles parecéis sanos por fuera, lo que hace que tengáis que lidiar con amigos, familiares e incluso médicos que se preguntan si estáis realmente enfermos.

En este artículo explicamos cómo se diagnostica una enfermedad invisible, los tipos de enfermedades invisibles y las formas de afrontarlas y vivir con ellas.

¿Cómo se diagnostica una enfermedad invisible?

Si tienes una enfermedad invisible, probablemente sabes muy bien lo difícil que puede ser obtener un diagnóstico. Muchas de estas enfermedades no tienen criterios de diagnóstico establecidos y, en cambio, se basan en el proceso de eliminación y en el informe de los síntomas del paciente para obtener un diagnóstico.

La fibromialgia, por ejemplo, es diagnosticada casi exclusivamente en base a la explicación del paciente de los síntomas que padece. Para obtener este diagnóstico es necesario acudir a un médico que entienda la enfermedad, que te escuche como paciente y que crea lo que estás contando.

Una enfermedad invisible puede tardar años en diagnosticarse

Desgraciadamente, muchos pacientes con enfermedades invisibles habéis aprendido que encontrar esa combinación en un médico puede ser como encontrar una aguja en un pajar. Es una de las razones por las que el periodo medio de diagnóstico de la fibromialgia, desde que un paciente acude por primera vez a un médico con síntomas hasta que recibe un diagnóstico oficial, es de 6,5 años.

La buena noticia es que se está concienciando a las comunidades médicas sobre las enfermedades invisibles, y hoy en día recibís diagnósticos más rápidos que antes.

A pesar de estos avances, sigue siendo una buena idea buscar segundas y terceras opiniones si estás experimentando dolor crónico y síntomas de fatiga sin explicación ni diagnóstico por parte de los médicos a los que has revelado tus síntomas.

¿Cuáles son las enfermedades invisibles?

Dado que no existe una definición médica aceptada de enfermedad invisible, hay una larga lista de afecciones que podrían considerarse como tales. Si tienes una afección que interfiere en tu vida diaria, pero otros han comentado que «no pareces enfermo» en el pasado, probablemente tengas una enfermedad invisible.

Aun así, algunas enfermedades invisibles comúnmente reconocidas son:

  • Artritis reumatoide: Una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca las articulaciones. Los síntomas incluyen dolor debilitante y daños en las articulaciones.
  • Síndrome de fatiga crónica: Enfermedad de origen desconocido que puede provocar fiebres, dolores musculares y períodos prolongados de agotamiento.
  • Fibromialgia: Enfermedad crónica con síntomas de dolor musculoesquelético y fatiga.
  • Diabetes: Enfermedad que inhibe la capacidad del cuerpo para producir y responder a la insulina de forma adecuada.
  • Enfermedad celíaca: Hipersensibilidad al gluten que produce una reacción inmunitaria y puede provocar daños en el intestino delgado.
  • Lupus: Enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca los tejidos y órganos del cuerpo, como las articulaciones, la piel, las células sanguíneas y el cerebro.
  • Síndrome de Sjogren: Un trastorno autoinmune que afecta a los ojos y la boca.
  • Migrañas: Dolores de cabeza recurrentes que pueden provocar náuseas y problemas de visión.
  • Enfermedad de Crohn: Enfermedad inflamatoria del intestino caracterizada por fuertes dolores abdominales, diarrea, cicatrización de los intestinos y fatiga.
  • Depresión y ansiedad: Trastornos del estado de ánimo que pueden inhibir la capacidad de una persona para salir de casa y realizar actividades cotidianas, y que dan lugar a síntomas físicos como dolores de cabeza, problemas digestivos y trastornos del sueño.

Impacto

Tener una enfermedad invisible afecta a la capacidad para vivir tu vida como lo harías en otras circunstancias.

Incluso en los días que no están marcados por el dolor y la fatiga crónica, las personas con enfermedades invisibles soléis tener reservas limitadas y tenéis que ser muy cuidadosos a la hora de decidir en qué gastar vuestra energía.

La teoría de la cuchara

Si formas parte de la comunidad de enfermedades invisibles, puede que hayas oído hablar de la Teoría de la Cuchara, desarrollada originalmente por Christine Miserandino (una mujer que vive con Lupus) en 2013.

La teoría de la cuchara es una forma de hablar sobre el impacto de las enfermedades invisibles para que las personas que no tenéis esas enfermedades podáis entenderlo mejor. Pide a los interesados que os imaginéis que tenéis que dar una cuchara por todo lo que hacéis en un día cualquiera como:

  • Ir al trabajo
  • Participar en una reunión
  • Jugar con vuestros hijos
  • Hacer la cena
  • Lavar los platos
  • Incluso tomar una ducha
  • Tomar un café con los amigos

Según la teoría, la mayoría de las personas sanas tenéis más cucharas de las que necesitáis para pasar un día cualquiera. Pero las personas con enfermedades invisibles tenéis un número muy limitado de cucharas, y debéis tener cuidado con cómo las utilizáis porque una vez que se acaban, se acaban.

Si sólo tuvieras 10 cucharas, ¿en que las usarías?

Ese es el impacto de las enfermedades invisibles. Sólo hay un número determinado de cucharas de sobra, y algunos días hay incluso menos que otros. En esos días, es posible que tengas que quedarte en la cama cuando preferirías pasar tiempo con tus amigos. A veces, simplemente no hay suficientes cucharas para repartir.

Cómo hacer frente a la enfermedad

No hay duda de que vivir con una enfermedad invisible es difícil. No sólo los síntomas son dolorosos y agotadores, sino que la falta de cucharas puede hacer que te sientas aislado y solo.

Encuentra apoyo en la comunidad

Sin embargo, no tiene por qué ser así. La concienciación sobre las enfermedades invisibles crece cada día no sólo en las comunidades médicas, sino en la sociedad en general. Hay grupos de apoyo en línea, comunidades de Facebook y recursos disponibles para ayudarte a superar incluso los peores días de tu enfermedad invisible.

También hay médicos comprensivos y comprometidos; profesionales de la medicina que a diario se mantienen al día de las últimas investigaciones y avances y con ganas de ayudar.

Consigue una referencia

Si actualmente no tienes un médico que cumpla los requisitos, busca uno. Pide referencias a la comunidad de enfermedades invisibles y consulta las opiniones en Internet. Te mereces un médico que te crea, que se preocupe por ti y que quiera ayudarte a conservar todas las cucharas que puedas.

Recuerda que no es infrecuente que las personas que padecéis enfermedades invisibles tengáis también episodios de depresión. Es lógico; lidiar con una enfermedad crónica es doloroso y aislante, y puedes tener grandes sentimientos al respecto. Grandes sentimientos que a veces pueden provocar un bajón en el estado de ánimo.

Considera la posibilidad de acudir a un terapeuta

Una de las mejores cosas que puedes hacer por ti es buscar la ayuda de un profesional de la salud mental con experiencia en el tratamiento de pacientes con enfermedades crónicas.

Estos profesionales te ayudarán a controlar regularmente tu salud mental, lo que te permitirá obtener los mejores resultados posibles para tu salud física.

Terapia online – ¿Necesito ayuda?

En Psicología online Avanzada, trabajamos mediante métodos con una validez científica, acompañándolos de una gran cercanía, comprensión de tu problema y con profesionales certificados y llevamos a cabo tratamientos psicoterapéuticos que permiten abarcar todo tipo de síntomas.

Es importante tener en cuenta que podemos sentir síntomas similares a los de una Depresión sin llegar a ser diagnosticados de ella. En cualquier caso, es un motivo suficientemente importante como para pedir ayuda y empezar una terapia.

Incluso, es posible que la terapia en estos casos, se planteara como una medida preventiva que impidiese que tales síntomas fueran a más. Además, nosotros aplicaríamos la tecnología para la realización de las sesiones por vídeo-llamada.

Por eso, si te encuentras triste, apagado, sin la capacidad de disfrutar de las cosas, sin ganas de hacer nada, con ganas de aislarte, incluso con problemas de apetito o sueño, no dejes de pedir ayuda.

Desde Psicología online avanzada, estaremos encantados de ayudarte.

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