Índice
Puntos claves
- El orgullo de la discapacidad no siempre significa hablar en voz alta de ésta.
- Es un serio obstáculo para los profesionales de la salud mental y los pacientes.
- Julio fue el Mes del Orgullo de la Discapacidad, pero hay una diferencia entre gritar a los cuatro vientos y hablar en voz baja. Para muchos integrantes de la comunidad de discapacitados, la idea del orgullo de la discapacidad es un tema complicado.
Independientemente de que el motivo sean las expectativas de la sociedad, la preocupación por la privacidad o la curiosidad de toda la vida por saber lo que significa ser discapacitado, cuatro personas que están en distintas fases de identificación con el orgullo de la discapacidad se mostraron dispuestas a hablar de la experiencia vivida. Estas son sus historias.
Orgullo para pacientes y cuidadores
Rhoda Olkin, PhD, distinguida profesora del programa de PsyD clínico en la Universidad Internacional Alliant, dice que, con frecuencia, conceptos como el orgullo de la discapacidad son difíciles de abordar con el paciente.
“Cuando hablo de cosas como el orgullo de la discapacidad, no importa el lenguaje que utilice, muchos pacientes me responden: ‘Eso significa que me estoy rindiendo, que ya no estoy luchando, que tengo que aceptarlo’. Y yo trato de hacer una distinción muy difícil entre la aceptación de lo que es, y el abandono, la resignación”.
Olkin dice que su experiencia vivida -fue diagnosticada con polio cuando sólo tenía un año- la llevó a ser “segmentada en partes” por otras personas.
“La poliomielitis afectó predominantemente a mi espalda y a mi pierna. Y si hubiera podido quitarme la pierna y enviarla al médico, se habrían alegrado mucho. El hecho de que estuviera unida a, por ejemplo, una niña de siete años era un inconveniente para todos. Y así empezó este proceso de pensar en la integración de la discapacidad en la persona completa”, dice.
Tras cursar un postgrado en la Universidad de California-Santa Bárbara, Olkin ha pasado a crear libros y herramientas para apoyar mejor a pacientes y profesionales discapacitados.
Dice que su comprensión de la comunidad estuvo muy influenciada por los estudiantes afroamericanos de su escuela, abrumadoramente blanca, incluso cuando el sistema médico trató de desvalorizarla.
Oculto a la vista
Hay un gran énfasis, especialmente en los espacios de los medios sociales centrados en la discapacidad, en salir del armario y estar orgulloso. Para ciertas personas, la presión de salir del armario como discapacitadas significa que deciden no revelar esa información.
Para una persona, que ha pedido permanecer en el anonimato, es en parte la expectativa de revelación lo que impide revelar la identidad de forma más abierta.
“Aplaudo a las personas que hablan abiertamente en aras del orgullo y la concienciación sobre la discapacidad, pero también aplaudo a las personas que deciden guardar silencio al respecto. Porque hay mucha valentía en callar en una sociedad que hace ver que es necesario decir todas tus verdades, en todo momento, en toda condición”, dicen.
“Creo que es muy importante que las personas entiendan que el orgullo de la discapacidad no significa que no odie también muchas cosas de la discapacidad… Puedo odiar cosas de la discapacidad y seguir teniendo orgullo de la discapacidad”.
– Rhoda Olkin, PHD
Afirman que no llegaron a comprender que eran discapacitados hasta la universidad, pero se empeñan en señalar que el hecho de no querer hablar en voz alta de su discapacidad no significa automáticamente que estén avergonzados. La identificación de la discapacidad significó un cambio en la comprensión de las etiquetas.
¿Las etiquetas te encasillan?
“Cuando me di cuenta de que era discapacitada en la universidad, fue cuando me aseguré de hacer lo posible para recibir todo lo que merecía. Las personas tienen un problema con las etiquetas, ya sean de género, raza o religión, pero lo que tenemos que comprender es que con las etiquetas no siempre se trata de encasillarte, se trata de dar un lenguaje a lo que necesitas y ayudarte a recibir lo que realmente te haría vivir lo más tranquilo posible”.
Igualmente, para Olkin, el orgullo de la discapacidad no significa amar ser discapacitado todo el tiempo. Para ella, el orgullo de la discapacidad no es un interruptor de encendido o apagado.
Orgullo de la discapacidad y borrado
Para una parte de la red más amplia de discapacitados, la incomodidad con el orgullo de la discapacidad también proviene de los movimientos similares a él y la tendencia que tienen a borrar a los que son multimarginados. Este es el caso de Jess Rauchberg, doctoranda de la Universidad de McMaster.
“¿Quién consigue estar representado en el orgullo de la discapacidad dominante? ¿De qué sirve el orgullo de la discapacidad para ciertas personas cuando otras sufren la violencia del racismo médico, la transfobia, el clasismo, la homofobia, la xenofobia y el etnocentrismo? Esto no quiere decir que el orgullo de la discapacidad sea malo o que no sea importante”.
“En cambio, creo que las representaciones ‘agradables’ (por ejemplo, las representaciones de la discapacidad que no incomodan a los no discapacitados) son muy superficiales si el compromiso con la supervivencia económica, política y cultural de todas las personas discapacitadas no es total”.
Rauchberg dice que para entrar en la comunidad lo hizo principalmente en espacios online como Tumblr, Twitter, Instagram y TikTok.
Su opinión es que el contenido sobre el orgullo de la discapacidad que aparece en estos sitios tiende a estar dominado por personas discapacitadas privilegiadas y no por las personas que suelen estar perjudicadas por una sociedad capacitada.
Representaciones superficiales
“Creo que me frustra la idea de las representaciones superficiales de personas abrumadoramente blancas, discapacitadas, cis, heterosexuales y de clase media, y cómo eso es tratado como el objetivo cuando es una pequeña parte de una mayor liberación y desmantelamiento del capacitismo, el racismo y el colonialismo. A veces da la sensación de que el orgullo de la discapacidad está más relacionado con un enfoque basado en los derechos que con la justicia y la liberación de la discapacidad”, afirma.
Olkin afirma que los datos internos recientes de su universidad apuntan a que muy pocos estudiantes discapacitados están identificados como tal cuando llegan a la fase de prácticas. Dice que hay una gran cantidad de razones por las que los estudiantes no se identifican, muchas de ellas tienen que ver con la forma en que se construye la profesión.
“Creo que las representaciones ‘apetecibles’ son muy superficiales si no estamos comprometidos con la supervivencia económica, política y cultural de todas las personas discapacitadas”.
– Dra. Jess Rauchberg
“Los diabéticos insulinodependientes tienen la idea de que esto podría entrar en esa categoría. Así que es algo muy nuevo para ellos. Y luego nuestros estudiantes toman una clase de diversidad, donde de un año entero de 45 horas, tres horas son dedicadas a la discapacidad. Así que no aprenden mucho sobre la discapacidad”.
El orgullo de la discapacidad es un asunto de toda la vida
Para ciertas personas, el viaje hacia el orgullo de su discapacidad incluyó un impulso impartido por sus padres. Joannie Cowie dice que su madre, que ahora tiene 89 años, todavía la empuja a luchar por los derechos de los discapacitados.
“Todavía me dice: ‘Cuando me muera, sigue luchando por los derechos de los discapacitados’. Y yo le digo: ‘Lo intento, mamá, hago lo que puedo’”.
Cowie dice que es esa larga experiencia con el orgullo de la discapacidad, desde estar escondida en el sótano de una escuela primaria hasta intentar cruzar Canadá en silla de ruedas, lo que la empuja a luchar por la siguiente generación.
Considera que el orgullo de la discapacidad es una forma de luchar contra un gobierno canadiense que, en su opinión, perjudica activamente a las personas discapacitadas.
“Creo que me ha hecho más fuerte como luchadora. No veo que las cosas cambien para mí con el gobierno, pero me ha empujado a presionar más por los niños con discapacidad. Si no puedo hacer el cambio para mí en mi vida, espero por Dios que esté trabajando lo suficiente para cambiarlo para mi hija de 21 años y para todos los niños con discapacidades de este país”.
¿Qué significa esto para ti?
El Orgullo de la Discapacidad es complicado para muchos en la comunidad de discapacitados. Para determinadas personas, es una oportunidad de gritar alto y orgulloso, de celebrar de la manera que permite un mes conmemorativo.
Y para otros, el proceso de identificación con la discapacidad durante el mes es turbio. Es importante tener en cuenta que no hay una forma “correcta” de identificarte con la discapacidad, y que cada persona tiene una visión diferente.
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