Narcolepsia

¿Qué es? ¿Cuáles son los tipos? ¿Qué lo causa? ¿Cuáles son los tratamientos?

¿Qué es la narcolepsia?

La narcolepsia es un trastorno del sueño que está caracterizado por una somnolencia excesiva, parálisis del sueño, alucinaciones y, en algunos casos, episodios de cataplexia (pérdida parcial o total del control muscular, a menudo desencadenada por una emoción fuerte como la risa). La narcolepsia está presente por igual en hombres y mujeres y afecta aproximadamente a 1 de cada 2.000 personas. Los síntomas aparecen en la niñez o la adolescencia, pero muchas personas experimentan síntomas durante años antes de obtener un diagnóstico adecuado.

Si padeces de narcolepsia te sentirás somnoliento durante el día e involuntariamente te quedarás dormido durante las actividades normales. En la narcolepsia, el límite normal entre estar despierto y dormido es borroso, por lo que las características del sueño ocurren mientras estás despierto. Por ejemplo, la cataplexia es la parálisis muscular del sueño MOR que tiene lugar durante las horas de vigilia. Causa una pérdida repentina del tono muscular que provoca una mandíbula floja o debilidad de los brazos, las piernas o el tronco. Las personas con narcolepsia también experimentan alucinaciones similares a los sueños y parálisis cuando están durmiendo o despertando, así como sueño nocturno interrumpido y pesadillas vívidas.

Tipos de Narcolepsia

Los síntomas de la narcolepsia son diferentes en cada persona, y en algunos casos son más graves que en otros. Hay dos tipos principales de narcolepsia:

Narcolepsia con cataplejía

Además de los otros síntomas de la narcolepsia, las personas que tienen narcolepsia con cataplejía experimentan una repentina debilidad muscular y pierden el control de los músculos de la cara, los brazos, las piernas o el torso. Esto causa que la persona pronuncie mal las palabras, tenga una mandíbula caída, colapse y sea incapaz de mover el cuerpo. Durante la cataplexia, la persona está despierta. Un episodio dura unos segundos o hasta uno o dos minutos y a menudo es desencadenada por una emoción fuerte, como la excitación o la risa.

Narcolepsia sin cataplejía

Las personas con narcolepsia sin cataplejía reúnen todos los síntomas de la narcolepsia (somnolencia extrema, ataques de sueño, alucinaciones similares a los sueños y parálisis al dormir o al despertar, y sueño nocturno interrumpido), pero sin episodios de debilidad muscular repentina desencadenados por emociones fuertes. Este tipo de narcolepsia es menos grave que la narcolepsia con cataplejía.

La narcolepsia y el cerebro

La narcolepsia afecta a los sistemas del cerebro que nos ayudan a mantenernos despiertos. Normalmente, las señales de alerta provienen del tronco cerebral, una región profunda del cerebro responsable de muchas funciones básicas. Estas señales se propagan y «despiertan» al resto del cerebro. Mientras tanto, un grupo de células en otra región cercana, llamada hipotálamo, fabrica la hipocretina química. La hipocretina activa y conserva la acción de las señales de alerta que provienen del tronco cerebral.

En las personas con narcolepsia, las células de esta región especializada del hipotálamo han muerto. Aunque es un grupo relativamente pequeño de células, el impacto en la vigilia y el sueño es dramático. Sin la hipocretina, es difícil para las personas estar despiertas durante largos períodos de tiempo, y es posible sufrir superposiciones entre la vigilia y el sueño, como alucinaciones vívidas y parálisis cuando las personas se duermen o se despiertan.

La pérdida de hipocretina también afecta a la acción de otras sustancias químicas clave del cerebro, como la dopamina, la serotonina y la norepinefrina. Por ello, a veces los antidepresivos (que actúan sobre estos neurotransmisores) son prescritos para la narcolepsia.

Los científicos están trabajando en formas de dirigir y estimular los receptores de hipocretina, como una forma de imitar la presencia del químico. También trabajan para comprender cómo las células de hipocretina desaparecen en primer lugar (la respuesta autoinmune) para que puedan atacar la primera etapa del proceso y frenar el desarrollo de los síntomas de la narcolepsia.

¿Qué causa la narcolepsia?

La narcolepsia con cataplejía es causada por la falta de la hipocretina química en el cerebro. La hipocretina es una sustancia química importante para regular la vigilia y el sueño con movimientos oculares rápidos (REM). La narcolepsia sin cataplejía también presenta los mismos síntomas, pero la causa es desconocida. Se están investigando las lesiones del hipotálamo y del tronco cerebral, los tumores y los accidentes cerebrovasculares.

El entendimiento actual de la narcolepsia es que comienza con una predisposición genética subyacente; una persona nace con ciertos genes que la ponen en mayor riesgo de desarrollar narcolepsia. En la niñez o la adolescencia, un evento como una infección puede desencadenar la aparición de la narcolepsia. 

En lugar de que el sistema inmunológico se limite a atacar la infección, se confunde y ataca las células especializadas del cerebro que producen hipocretina. La pérdida de células productoras de hipocretina conducen a los síntomas de la narcolepsia. Debido a que se cree que el sistema inmunológico es responsable de la pérdida de estas células, la narcolepsia se considera una enfermedad autoinmune. Uno de los eventos desencadenantes vinculados a la narcolepsia es una infección del virus de la gripe H1N1.

La pérdida de hipocretina en el cerebro dificulta que las personas se mantengan despiertas. También permite que el sueño REM ocurra en momentos en los que normalmente no ocurriría. Una persona con narcolepsia es capaz de entrar en el sueño REM directamente desde un estado de vigilia, en lugar de pasar por la progresión normal desde la vigilia, pasando por el sueño profundo, hasta llegar al sueño REM.

Ciclos de sueño, sueño REM y narcolepsia

Durante los ciclos normales de sueño, progresamos a través de etapas de sueño de movimiento ocular no rápido (NREM) y eventualmente en el sueño de movimiento ocular rápido (REM). Cuando entramos en el sueño MOR, es más probable que soñemos, la mayoría de los músculos del cuerpo se paralizan y nuestros ojos se mueven hacia atrás y adelante detrás de los párpados.

Para una persona con narcolepsia, los aspectos del sueño REM se superponen con el estar despierto. Por eso durante el día, cuando la persona está despierta, una emoción fuerte podría desencadenar la cataplejía y la parálisis del sueño REM, causando la pérdida de control muscular. Esto es también hace que una persona con narcolepsia experimente alucinaciones vívidas similares a un sueño y parálisis mientras está dormida o despierta.

Vivir y manejar la narcolepsia

Actualmente no hay cura para la narcolepsia, pero los medicamentos y los tratamientos conductuales pueden mejorar los síntomas de las personas para que lleven una vida normal y productiva.

Para mejorar enormemente la calidad de tu vida, considera implementar estrategias de afrontamiento como

  1. Explicar la narcolepsia a los amigos, familia y compañeros de trabajo si es apropiado. Utiliza una descripción clara y precisa del trastorno y de los síntomas. Educarlos aumentará la empatía y apoyo hacia usted.
  2. Se flexible con respecto a los compromisos y planes sociales, sabiendo cuándo necesitas tomar un descanso y estar de acuerdo con el cambio de planes para que puedas cuidarte a ti mismo.
  3. Toma siestas cortas durante el día. Experimenta con las siestas y mira si, cuándo y por cuánto tiempo te hacen sentir alerta.
  4. Infórmate sobre los factores desencadenantes de la somnolencia intensa y la cataplexia.
  5. Presta atención a la forma en que los medicamentos afectan a tus síntomas, incluyendo a qué hora tomas esos medicamentos y cómo funciona eso para ti.
  6. Anota qué tipos de alimentos y ejercicios regulares te hacen sentir más alerta.
  7. Practica buenos hábitos de sueño: 
  8. Evita las bebidas con cafeína a última hora del día
  9. Ten una rutina corta y consistente a la hora de acostarte 
  10. No uses aparatos electrónicos cerca de la hora de acostarte
  11. Mantén tu habitación fresca, tranquila y oscura.

Busca un grupo de apoyo para personas con narcolepsia. La narcolepsia puede ser aislante. Aprender de los demás es muy útil y hará que te sientas conectado

Manejo de la Narcolepsia en la escuela

La narcolepsia a menudo comienza durante la infancia y la adolescencia, por lo que es importante encontrar formas de controlar los síntomas en el entorno de aprendizaje. Los estudiantes con narcolepsia pueden aprender y desempeñarse bien en la escuela con el apoyo adecuado.

Los síntomas de la narcolepsia son al principio, difíciles de distinguir de otros problemas como la privación del sueño, especialmente en los adolescentes. Comportamientos como dormir en clase, malas notas o no poder completar la tarea u otros trabajos son pistas tempranas. Si se diagnostica la narcolepsia, es una oportunidad para que el estudiante, los padres y los maestros se reúnan y discutan cómo apoyar al estudiante en la escuela. Educar a los maestros sobre la narcolepsia, describiendola como un desorden del sueño que tiene una causa química en el cerebro y no es el resultado de malos hábitos de sueño, falta de motivación o la necesidad de dormir más.

Puede ser útil hacer arreglos con la enfermera de la escuela para entender los medicamentos del niño y acomodar la necesidad de siestas cortas y programadas durante el horario escolar. Es posible que sea necesaria una carta del médico del niño a la enfermera de la escuela.

Los niños pueden desarrollar una conciencia propia sobre lo que les ayuda a que se sientan mejor, por ejemplo, tomar una siesta en el consultorio de la enfermera, salir y caminar por el aula, hacer ejercicio, tomar asiento en una pelota de yoga en lugar de una silla, mascar chicle, estar sentado cerca de la ventana o al frente de la clase. Todos estos hábitos pueden ayudar, con el apoyo del maestro.

Manejo de la narcolepsia en el trabajo

Puede ser una buena idea informar a tus compañeros de trabajo, supervisor o departamento de recursos humanos sobre tu diagnóstico. Brinda una definición corta y clara de lo que es la narcolepsia y cómo son los síntomas. Describa los posibles escenarios en los que pueden producirse los síntomas (por ejemplo, un episodio de cataplexia al reírse), y haga planes concretos que, en tu opinión, te ayuden a controlar los síntomas y a aumentar la productividad en el trabajo. Dependiendo de tu entorno de trabajo, los empleadores pueden verse obligados a hacer adaptaciones.

Estrategias útiles para mantenerte alerta y productivo en el trabajo pueden ser:

  • Ponerte de pie periódicamente, y caminar por la oficina o fuera de ella cuando sea posible. 
  • Tomar breves siestas durante la jornada laboral será esencial, así que evalúe la mejor estrategia para ello. Explica a tus compañeros de trabajo y a tu supervisor que una siesta corta aumenta tu productividad.

Conducción y otros riesgos de seguridad

Los síntomas de la narcolepsia pueden ser muy peligrosos. Quedarte dormido o perder el control de los músculos durante las actividades diurnas normales supone un grave riesgo para la seguridad. Algunos de los escenarios más peligrosos son conducir un automóvil, operar maquinaria y cocinar. Sólo se necesitan unos pocos segundos de somnolencia intensa o de pérdida de control muscular al volante para que ocurra un accidente. Las investigaciones sugieren que las personas con narcolepsia tienen más probabilidades de quedarse dormidas mientras conducen y de verse involucradas en un accidente automovilístico.

Los riesgos de seguridad de la narcolepsia hacen que sea importante que busques ayuda, considera las opciones de tratamiento y controla el estado de alerta y la productividad a través de cambios en tu comportamiento y en tu estilo de vida. La conciencia de ti mismo y la educación son claves en el manejo de la narcolepsia y en el mantenimiento de una vida diaria productiva y segura.

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